È on-line il giornale di aprile 2014 NATI PER VIVERE

Graphics Editing è partner tecnico

con l’Associazione NATI PER VIVERE ONLUS

per la pubblicazione del loro giornale

http://www.natipervivere.org/

Download (PDF, 1.6MB)

L’Associazione “ Nati per Vivere” si preoccupa di:
 
• di aiutare il neonato patologico ed i suoi genitori in un momento così delicato, durante un evento che a volte può comportare un futuro ad alto rischio,
• supportare l’attività del Reparto di Patologia Neonatale, sia finanziariamente che operativamente, compatibilmente con le disponibilità dell’Associazione.
• nei casi con esiti neurosensoriali più gravi, predisporre molto precocemente un percorso riabilitativo personalizzato, che accompagni il bambino e la sua famiglia,sin dai primi mesi di vita fino all’età scolare.
Questo tipo di intervento precoce è stato organizzato dalla nostra Associazione in assenza di qualsiasi intervento mirato a questo scopo da parte delle Istituzioni.
Una nascita prematura o patologica, costituisce sempre una esperienza umana molto traumatizzante che trova i Genitori quasi sempre impreparati. Solo chi ha già vissuto una esperienza analoga può veramente aiutarli. Questo aiuto viene offerto dall’Associazione sia durante il ricovero ospedaliero del neonato, mediante incontri di “Auto Aiuto” tra mamme dell’Associazione e Genitori dei bambini ricoverati, sia successivamente, dopo la dimissione, nei casi in cui i Genitori debbano affrontare, a domicilio, compiti assistenziali ben più complessi di quelli relativi ad un neonato nato a termine.
Oggi, sia per i progressi della medicina, sia per nuovi risvolti sociali e deontologici, assistiamo ad un costante aumento di nascite di neonati sempre più immaturi e, quindi ad alto rischio di disabilità neurologica e/o neurosensoriale. Per dare un’idea dell’importanza sociale del problema bastano pochi dati: ogni anno in provincia di Brescia nascono circa 400-500 neonati prematuri o affetti da patologie neonatali. Circa 100-120 pesano meno di 1000 grammi, e sono perciò ad alto rischio sia per la sopravvivenza sia per esiti neurologici gravi e necessitano sempre più di una assistenza specialistica di altissimo livello indispensabile per ridurre il più possibile gli esiti infausti o invalidanti.
Nei nati prematuri più piccoli può verificarsi una grave patologia della retina: la “fibroplasia retrolentale” che nei casi più gravi può provocare cecità definitiva. Si tratta di una patologia non frequente ma purtroppo sempre meno rara; colpisce specialmente i prematuri nati tra la 23a e la 26a settimana di gestazione pari cioè al quinto mese di gravidanza.
Questo gravissimo deficit visivo condiziona gravemente lo sviluppo psicomotorio del bambino nei primi anni di vita, ed è quindi molto importante operare un intervento riabilitativo precoce per consentire a questi piccoli, parzialmente o totalmente privi della vista, uno sviluppo psicomotorio il più normale possibile.
L’attivazione e l’organizzazione di questo servizio, non previsto dalle strutture pubbliche, sono state sin dall’inizio quasi totalmente a carico della nostra Associazione. L’attività è iniziata nel 2005 grazie alla collaborazione della Signora Roca di Rovereto, validissima tecnica della riabilitazione precoce, operatrice dell’ANIOMAP (Associazione Nazionale Istruttori di Orientamento,Mobilità e Autonomia Personale per Disabili Visivi) e all’intervento dell’Unione Italiana dei Ciechi ed Ipovedenti della Sezione Provinciale di Brescia che ci ha concesso in uso gratuito i locali per la nostra attività. 
 
Nel primo anno sono stati seguiti otto bambini con incontri settimanali di un’ora per ogni bambino con la sua mamma, per tutta la durata dell’anno, tranne che nei due mesi estivi.
Negli anni successivi il numero dei bambini in trattamento è andato purtroppo aumentando raggiungendo attualmente la trentina .E’ stato perciò necessario assumere un altro Tecnico della Riabilitazione precoce ed aumentare il numero delle sedute riabilitative a due volte alla settimana.
Questa attività di riabilitazione precoce si è dimostrata estremamente importante da un punto di vista sia medico che sociale perché nei primissimi anni di vita è possibile ottenere nei bambini dei recuperi che sono molto più difficili da raggiungere nelle età successive.
Purtroppo questa esperienza svolta sul nostro territorio è unica in tutta la nostra Regione e molto probabilmente in tutta Italia; esiste solo una Fondazione con sede a Cannero, sul Lago Maggiore, che svolge questa attività, ma opera ricoverando il bambino e la mamma presso la propria struttura per una o due settimane, in media da due a quattro volte all’anno.
 
Per tale motivo l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti della Regione Lombardia ha iniziato, dal 2008 a supportare economicamente questa nostra attività consentendole di ampliare ulteriormente i suoi servizi con l’attivazione di un Corso di Musicoterapia e assicurando la presenza bisettimanale di una fisioterapista particolarmente specializzata nel trattamento di bambini con deficit visivi e con deficit neurologici aggiuntivi.
Altro scopo dell’Associazione è quello di supportare l’attività del Reparto di Patologia Neonatale dell’Ospedale Civile di Brescia, attività estremamente complessa e delicata che necessita di sofisticate tecnologie d’avanguardia e di altissime professionalità sia mediche che infermieristiche. In tal senso l’Associazione più volte si è fatta carico, nel limite delle sue disponibilità economiche, di aiutare il Reparto in alcune sue esigenze operative.
L’Associazione è ripetutamente intervenuta, inoltre, per assicurare una corretta assistenza domiciliare ad alcuni prematuri con persistenti difficoltà respiratorie fornendo alla famiglia i supporti respiratori indispensabili e, in qualche caso, anche una assistenza infermieristica specializzata.
Nei casi in cui le famiglie versano in gravi difficoltà economiche e necessitano di una regolare fornitura di latte in polvere per il loro bambino, l’Associazione interviene economicamente per tutto il periodo
necessario.
In questi anni la nostra Associazione si è retta quasi esclusivamente sul sostegno di tanti privati cittadini che avendo conosciuto ed apprezzato le sue molteplici attività hanno voluto sostenerle (Genitori e parenti di neonati ricoverati nel Reparto di Terapia Intensiva o di bambini in trattamento riabilitativo e tanti amici o semplici simpatizzanti che si impegnano con entusiasmo nell’organizzare eventi finalizzati alla raccolta fondi).
Riteniamo indispensabile che tali attività continuino, sarà però necessario, soprattutto alla luce dell’esperienza acquisita e dei risultati raggiunti in questi cinque anni che l’organizzazione di un servizio efficiente di riabilitazione precoce per questi piccoli Pazienti venga istituzionalizzato ed esteso al territorio nazionale, gestito dalle Istituzioni responsabili come un anello della catena sanitario-assistenziale che già funziona nei confronti di altri portatori di patologie invalidanti.
Concludendo si può affermare che intervenendo il più precocemente possibile con una adeguata riabilitazione si può evitare che molti bimbi prematuri affetti da disabilità visive, con o senza patologie neurologiche associate, stabilizzino il loro futuro destino di ipo o non vedenti richiedendo poi nelle età successive prolungate terapie riabilitative spesso con scarsi miglioramenti, che possono invece essere ottenuti agendo tempestivamente sin dai primi mesi di vita